Rianne Scholman is een jonge vrouw van 38, getrouwd met Bart Scholman en moeder van Boaz (13) en Ben (12). Tot 2011 leidde zij een normaal leven en had ze - tot kort voor de geboorte van Boaz - een fulltime baan bij de Hema. De eerste dagen na de bevalling verliepen probleemloos, tot het moment dat Rianne flauwviel als gevolg van hoge koorts.

In eerste instantie kon ze niet zelfstandig opstaan en heeft Bart haar opgetild en in bed gelegd. De huisarts kwam de volgende dag en constateerde dat Rianne een gekneusde rug had. Rianne had echter het gevoel alsof haar rug uit 2 delen bestond en had zo veel pijn dat ze na een aantal dagen een bezoek bracht aan de huisarts. Deze stuurde haar door voor een röntgenfoto in de röntgenbus. Voordat Rianne weer thuis was had ZGT Almelo al contact opgenomen met het verzoek om zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen.

Er werd een instabiele fractuur in de tweede lendenwervel (L2) vastgesteld en vanaf dat moment veranderde Riannes leven volledig. Na overleg tussen ZGT Almelo en het UMC Groningen werd besloten tot een conservatieve behandeling, wat betekende dat Rianne 3 maanden strikte bedrust kreeg en daarna een corset aangemeten zou krijgen.

Na deze 3 maanden begon het revalidatieproces, dit verliep echter niet zoals gehoopt. Ondertussen was Rianne ook zwanger van Ben. Gelukkig verliepen de zwangerschap en bevalling ondanks alles voorspoedig en na deze periode wilde Rianne zich opnieuw richten op haar revalidatie. Ze ging naar het Roessingh in Enschede en volgde daar bijna een jaar lang 3 keer per week diverse therapieën. Helaas leverde dit niet het gewenste resultaat op, Rianne werd alleen maar zieker. Er werd besloten om in Rijssen naar fysiotherapie te gaan om zo toch aan haar lichaam te werken. De fysiotherapeute die Rianne behandelde had veel begrip en kennis en wees haar erop dat ze mogelijk het Ehler Danlos Syndroom had. Ook de ergotherapeut die inmiddels betrokken was hintte hierop. Naar aanleiding hiervan heeft Rianne zich via de huisarts laten doorverwijzen naar het Radboud UMC in Nijmegen. Hier bevestigde de klinisch geneticus dat Rianne het Classical Liked Ehlers Danlos Syndroom heeft. Dit is een zeldzame variant van het Ehlers Danlos Syndroom, wat op zich al een zeldzame ziekte is. In september 2020 is hier de diagnose POTS aan toegevoegd.

Concreet betekent dit voor Rianne dat ze momenteel het grootste deel van de dag liggend doorbrengt. Ze wordt geholpen bij het douchen en aankleden en is niet in staat er elke morgen en middag te zijn voor Boaz en Ben. Kortom, ze is niet in staat de moeder en partner te zijn die ze graag zou willen zijn.

Zie voor extra info hoe het met Rianne gaat haar persoonljke blogpagina op Blogspot.

Om er toch samen op uit te kunnen en zo meer te kunnen genieten als gezin is een rolstoelbus nodig waarin Rianne liggend in haar elektrische rolstoel vervoerd kan worden. Dit doel is door alle gulle gevers in maart 2021 verwezenlijkt!

Rianne zou ook heel graag willen laten onderzoeken wat POTS veroorzaakt; is dit misschien een gevolg van CCI-AAI? Om dit vast te kunnen stellen is een Up-right MRI nodig. Deze scan kan echter niet in Nederland uitgevoerd worden. Mocht POTS inderdaad het gevolg zijn van CCI-AAI, dan is er ook een operatie nodig. De kosten van de Up-right MRI en operatie worden niet vergoed.

Inmiddels zijn Rianne en Bart in april 2021 voor de eerste keer naar Barcelona afgereisd om daar bij neurochirurg dr. Gilete en zijn team onderzoek te laten doen. Helaas werden de vermoedens van CCI-AAI bevestigd. Na gesprekken met de arts besloot Rianne om niet direct voor een risicovolle operatie te kiezen, maar eerst te onderzoeken of minder ingrijpende opties voldoende verlichting zouden kunnen brengen. Dit betekende onder andere: fysiotherapie, dieetaanpassingen, een andere/betere nekkraag, stimulatie van de nervus vagus door middel van een piercing etc. Misschien zou op deze manier een operatie uitgesteld kunnen worden of zelfs wel vermeden kunnen worden.
Helaas gaf dit alles echter niet de verwachte verbetering.

Daarom zijn Bart en Rianne in juni 2022 opnieuw voor onderzoeken naar Barcelona afgereisd, waar zij het teleurstellende bericht kregen dat er helaas geen vooruitgang is geboekt en dat er niet alleen in de nek maar ook onder in de rug sprake is van ernstige instabiliteit.

Om de kwaliteit van leven te verbeteren en misschien zelfs de achteruitgang te stabiliseren hebben Rianne en Bart er - na lang wikken en wegen - toch voor gekozen om tot opereren over te gaan.

Jammer genoeg is de benodigde operatie niet in Nederland mogelijk en wordt deze ook niet door de zorgverzekering vergoed.

En dat betekent dat we opnieuw actief hulp van jullie willen vragen om ook dit doel weer financieel mogelijk te maken.

Samengevat heeft de stichting dus 2 doelen:

1. Geld inzamelen voor de rolstoelbus. ✓
2. Geld inzamelen voor de geplande operatie op 21-10-2022 in Barcelona. ✓

Op onze pagina vindt u van alles over onze reeds gehouden acties en onze nieuwe acties. Houd daarom regelmatig onze Facebookpagina in de gaten.